各位专家,各位同仁:
为积极响应健康中国建设,推动疾病科普、医患交流与患者关爱工作,北京新征程公益基金会拟开展视神经脊髓炎及相关疾病领域的公益交流活动,帮助患者及家庭获取疾病知识与支持,促进多学科协作和疾病长期管理。
视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)、多发性硬化(MS)及自身免疫性脑炎(AE)等中枢神经系统免疫相关疾病,可能影响患者的视觉、运动、认知等功能,给日常生活与家庭照护带来挑战。疾病的识别、规范诊疗、持续随访及康复管理,需要多学科专业力量共同参与,也需要患者及家属的理解与配合。
除了疾病本身带来的影响,部分患者还面临疾病认知不足、就医信息获取困难、复发担忧以及心理适应等问题。患者与照顾者不仅需要专业的诊疗指导,也需要日常照护知识、情绪支持与社会理解。通过科普交流与经验分享,帮助患者及家庭更好地认识疾病、参与管理,是本次活动希望回应的实际需求。
为帮助患者及家属了解疾病诊疗进展,获得专业科普知识,搭建多学科交流与医患沟通平台,北京新征程公益基金会拟于2026年10月25日在上海举办“愈见未来,医路同行——2026视神经脊髓炎日脱髓鞘疾病医患交流会”。会议拟邀请神经内科、感染科、眼科、营养科、康复医学科及中西医结合科等多学科专家,围绕疾病认识、规范诊疗、感染防护、营养支持、康复与日常管理开展科普交流,并设置专家答疑、患者经验分享及医患互动环节,兼顾医学专业性与内容易懂性,回应患者及家庭在疾病管理中的实际问题。
本次活动诚挚邀请各相关领域专家莅临参会,分享前沿诊疗理念与实践经验,携手为患者及家属带来专业指导与人文关怀。
北京新征程公益基金会
2026年10月9日


